El próximo 21 de marzo, se conmemora un año más el Día Mundial del Síndrome de Down. Será una jornada en la que se celebrarán algunas actividades alrededor de todo el mundo para visibilizar a este colectivo.
Con esta celebración, la ONU desea generar una mayor conciencia pública y recordar la valía y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Pero, ¿Por qué se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo? ¿Qué tiene de especial esta fecha?
El 21 de marzo fue definido por la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar la trisomía (un cromosoma extra) en el par 21que es la alteración cromosómica que da origen a su nombre.
Este síndrome constituye la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma totalmente espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar. Esto quiere decir que, en la mayoría de ocasiones, no es hereditario al producirse por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto. Es muy importante resaltar esto, pues cuando nace un bebé con SD los padres tienden a martirizarse con la idea recurrente de cómo lo podrían haber evitado. No hay forma de prevenir el SD y no se produce por ningún mal hábito que la madre gestante haya tenido durante el embarazo.
Actualmente 11 de cada 10.000 niños nacen con síndrome de Down, lo que supone aproximadamente la proporción de 1 por cada mil nacimientos. Estas cifras han disminuido considerablemente en los últimos años debido a las pruebas de diagnóstico prenatal.
Lo más característico del SD son sus rasgos físicos, pero que compartan estos rasgos físicos no quiere decir que todas las personas con SD sean iguales. Entre las personas con síndrome de Down existe la misma variabilidad que en el resto de la población: cada persona con síndrome de Down tiene unas características físicas, unas capacidades y una personalidad propias en función de la herencia genética recibida de sus padres y de los factores ambientales y educativos. Por tanto, un niño/a con síndrome de Down se parece mucho más a sus padres y hermanos, que a otros niños con síndrome de Down.
El SD no es una enfermedad. Las personas con síndrome de Down NO “sufren” ni “padecen” síndrome de Down, ni están “afectadas” por la trisomía 21, simplemente son personas con síndrome de Down o trisomía 21. A pesar de los grandes avances en la investigación genética relacionada con el síndrome de Down –se han identificado, por ejemplo, todos los genes del cromosoma 21– actualmente no hay ningún tratamiento genético ni farmacológico, científicamente demostrado, que pueda “curar” o paliar las manifestaciones del síndrome de Down.
Las personas con síndrome de Down tienen un desarrollo personal igual que el resto de la población y pasan por las diferentes etapas de desarrollo: niñez, adolescencia, juventud, adultez y vejez. El desarrollo personal no está ligado a las dificultades de aprendizaje que presentan. Es erróneo e injusto considerar y tratar a las personas adultas con síndrome de Down como a niños.
A pesar de ser la discapacidad intelectual más frecuente, hay un gran desconocimiento de la población acerca de cómo son las personas con SD y sus capacidades. Suele existir la falsa creencia de que existen diferentes grados de síndrome de Down más leves y más graves. La realidad es que no existen diferentes grados de síndrome de Down, simplemente se tiene o no se tiene [el cromosoma 21 extra].
El 90% de las personas con trisomía 21 accede a la escuela ordinaria. Existe una gran integración en la Primaria, aunque el acceso a la enseñanza Secundaria y a la Formación profesional continúa siendo una asignatura pendiente.
La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad intelectual ligera o moderada que les permite aprender, acceder a un empleo, participar en la vida ciudadana, tomar sus propias decisiones y llevar una vida autónoma con diferente intensidad de apoyos en función de las características individuales de cada uno.
Cuando nace un bebé con SD es natural que surjan muchos sentimientos encontrados, tristeza, temores, una gran incertidumbre e incluso cierto rechazo por parte de los padres y familiares allegados. Es importante comprender que todo lo que sucede en los primeros días puede ser fruto del gran impacto emocional que supone un nacimiento para el que no se estaba preparado y que pasado un tiempo, conforme se van adquiriendo competencias para la crianza, estos sentimientos tienden a desaparecer y ser sustituidos por el amor hacia el bebé.
Aunque no es lo que suele ocurrir, a los nuevos padres les gustará escuchar cosas como: “Enhorabuena, es un niño precioso” y que se enfatice su parecido con otros miembros de la familia.
Los nuevos padres, también tienen la necesidad de buscar la terapia ideal para su bebé, aquella por muy cara que sea, que va a conseguir que su hijo/a lleve el día de mañana una vida “normal”.
El avance de un niño/a con SD no depende del dinero que gastemos en terapias. El cariño y la confianza en sus posibilidades, la lactancia materna y un adecuado Programa de Atención Temprana serán suficientes. Gracias a los programas de salud específicos, la atención temprana y al trabajo de profesionales y asociaciones pertenecientes a la Federación Down España, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ha mejorado de forma espectacular en los últimos años.
Y por terminar con una reflexión personal, fruto de más de 20 años de trabajo con este colectivo y sus familias, me gustaría indicar qué ha aportado esta experiencia en mi vida. En primer lugar, he aprendido a darle importancia a las cosas que realmente la tienen, he ralentizado mi ritmo vital quizás por acompasarme al suyo y por último he desarrollado la empatía hasta tal punto que he sido capaz de ver el mundo a través de sus ojos rasgados.
Macarena Gea Maldonado.
Psicóloga Sanitaria.
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